miércoles, 23 de diciembre de 2015

Navidad para todos



   Estos días de Navidad siempre vienen cargados de muchos sentimientos. Cuando estamos rodeados de la gente a la que queremos suelen ser de felicidad, de cariño, y de ilusión por pasar estos días junto a ellos. 

   Pero hay veces en las que esto no es posible. Hay muchas familias que tendrán que pasar estas navidades en el hospital con sus pequeños guerreros. En las UCI neonatales saben bien que son días un poco más duros si cabe para las familias de los niños ingresados. Por eso, una vez más, ponen su granito de arena yendo más allá de lo médico, y encargándose de que no falten esos pequeños grandes detalles que hacen estos días algo más llevaderos, poniendo un poquito de luz, color e ilusión en la Unidad.

   Como podéis ver, nuestro querido personal de la UCIN del Hospital Miguel Servet ya tiene lista la decoración navideña. 

   Muchísimas gracias también a las personas de Estelar que han elaborado esos preciosos papá noeles y estrellas para las incubadoras.





jueves, 17 de diciembre de 2015

El valor del detalle


   
   La estancia en la UCI Neonatal es un periodo tremendamente duro al que se enfrentan los padres de un niño prematuro. El lugar tiene poco que ver con esa bonita habitación que todos los futuros padres preparamos con ilusión mientras esperamos el nacimiento del pequeño. 
El bebé que llega prematuramente ni siquiera es físicamente como el bebé que pensábamos abrazar nada más nacer. También la ropita que teníamos preparada - si es que nos dio tiempo a preparar algo-  va a tener que esperar unos meses en el armario antes de que nuestro bebé llegue a casa.

   Y en medio de ese ambiente tan extraño, tan duro, de olor y sonidos inolvidables, de sensaciones y sentimientos que son una montaña rusa... a veces surge un pequeño detalle de una persona que apenas conoces, y que cambia el color de ese día por completo. A veces incluso cambia tu visión sobre tu propio bebé, ayudándote a verle así, como tu hijo, como tu bebé esperado, un poquito más cerca de ese momento tan anhelado en el que llegue a casa, y podamos verlo en su habitación, entre sus muñecos, con su ropita...e incluso con un lazo en el pelo, como vestido para un día especial.

   Gracias a todos los profesionales, que más allá de vuestra profesionalidad, demostráis ser grandes personas capaces de transformar vendas en preciosos lacitos portadores de ilusión.












martes, 17 de noviembre de 2015

Día Mundial del Prematuro 2015






Hoy se celebra en todo el mundo el Día Mundial de la Prematuridad. Es un día para tomar conciencia de la gran incidencia de partos prematuros que tienen lugar, y de las necesidades especiales que surgen alrededor de un parto prematuro.

Es un día para estar unidos. Para luchar porque se trabaje en la prevención de estos partos prematuros, porque los padres seamos protagonistas en este camino, porque la Atención Temprana esté disponible en el momento oportuno para que estos grandes luchadores puedan mejorar su pronóstico y se reduzcan las secuelas. Para que continúe el apoyo durante la época de escolarización siempre que sea necesario.

Pero también es un día para la celebración y para la esperanza. Es un día para hacer llegar a todos esos papás que hoy se encuentran en las Unidades de Cuidados Intensivos, que estos pequeños son unos luchadores y que nuestros hijos son ejemplo de que se puede, de que el camino es largo y duro, pero el final tiene su recompensa.

Por supuesto recordamos también a esos pequeños que se marcharon. Siempre estarán en nuestro corazón. Un besito al cielo para todos ellos.



Desde ARAPREM, hoy estaremos durante toda la jornada en los Hospitales Miguel Servet y El Clínico, para informar y para apoyar. Podéis acercaros a las mesas informativas que tenemos en ambos hospitales.Os dejamos aquí algunas fotos de lo que hemos preparado hoy en los hospitales, y de la agenda del día:







Y aquí os dejamos para finalizar el día, la entrevista que ARAGON en ABIERTO nos ha hecho en el Hospital Miguel Servet.


¡Un abrazo a todos y feliz Día del Prematuro!


domingo, 15 de noviembre de 2015

JONADA BENÉFICA ARAPREM



Ayer sábado celebramos una gran fiesta para arrancar la Semana Mundial del Prematuro. Fue una Jornada Benéfica en el Centro Cívico La Almozara, en la que contamos con la colaboración de grandes artistas como Teatro Encantando, la Banda de Cornetas y Tambores de la Virgen del PIlar y  Batucada Sambala. Y también contamos con la colaboración de grandes personas, que nos ayudaron a llevar a cabo unos talleres super divertidos y con los que aprendimos a tejer con las manos, a hacer papiroflexia, y muchas cosas sobre los huevos :-) . Millones de gracias a todos y cada uno de vosotros, porque nos hicisteis pasar un gran día a todos.

Gracias también a la colaboración de la gente que se acercó a disfrutar con nosotros de la jornada, y aportó su granito de arena para que este bonito proyecto pueda seguir adelante.

Por supuesto gracias también a todos los socios de ARAPREM, que ayudasteis en la Jornada, y a los que no pudiseis acudir por estar pendientes en todo momento

Para mí personalmente fue un día increíble porque además de encontrarme allí con grandes amigos, me encontré también con algunas personas que a pesar de que hacía años que no veía, forman parte de momentos muy importantes de mi vida.

La Jornada fue un éxito total de afluencia y pasamos un día genial.
De nuevo mil gracias a todos los que lo habéis hecho posible.





jueves, 5 de noviembre de 2015

Jornada Benéfica a favor de ARAPREM

Del 14 al 20 de Noviembre se celebra la Semana del Prematuro. 

Desde ARAPREM hemos querido arrancar a lo grande y para ello hemos preparado una Jornada Benéfica que tendrá lugar el sábado 14 de Noviembre en el Centro Cívico de La Almozara, con un montón de actividades para los peques.

Por la mañana tendremos pintacaras, taller de papiroflexia, taller de tejer con las manos, y  realizaremos un interesantísimo taller de ciencia donde a través de varios experimentos muy sencillos invitaremos a los peques y los menos peques a acercarse a la ciencia desde su lado más lúdico y divertido.

Por la tarde Teatro Encantado nos ofrecerá sus Historias de Bolsillo, un cantacuentos que seguro hace las delicias de todos los públicos. Al finalizar la Banda del Pilar nos animará con sus versiones de canciones infantiles, y como cierre, Batucada Sambala nos ofrecerá una actuación y nos invitará a participar de sus pegadizos ritmos.

Aquí os dejamos el cartel... ¡reservad el próximo sábado 14 de noviembre en vuestras agendas!





jueves, 22 de octubre de 2015

ARAPREM en la Jornada por la Integración de DFA



¡ Este próximo domingo 25 de octubre ARAPREM va a participar en su primera carrera !

Será en la carrera de Ibercaja que se celebrará dentro de la Jornada por la Integración de DFA.
En este enlace tenéis toda la información.


Después de la carrera, estaremos en la 19º Fiesta por la Integración que se celebrará en el Parque de Atracciones. La información la tenéis disponible también en el mismo enlace.

Desde ARAPREM os invitamos a participar en la Jornada, y venir a conocernos.






sábado, 17 de octubre de 2015

La Estimulación del Lenguaje Oral



  El aprendizaje más importante que los niños y las niñas adquieren en sus primeros años de 
vida es el de su lengua materna, a partir de él, se producen las primeras interacciones sociales, 
sentándose las bases de futuros aprendizajes, de ahí que tanto los pediatras como el 
profesorado de Educación Infantil y por descontado los padres presten especial atención a la 
adquisición y desarrollo del lenguaje así como a sus posibles alteraciones.

   Es esta Etapa el momento ideal de prevenir y/o compensar posibles dificultades que pueden 
incidir en la evolución infantil, ya que el desarrollo global de las capacidades del sujeto 
depende en buena medida de su propio desarrollo lingüístico y de su capacidad de 

    Es importante, por tanto, conocer los periodos de adquisición y desarrollo del lenguaje y cómo 
evolucionan los procesos de comprensión y expresión en la infancia, sin olvidar que la 
evolución lingüística hay que contemplarla desde una perspectiva global en la que las 
interrelaciones con el resto de las dimensiones es evidente.

  Por otra parte, hay que tener en cuenta que el lenguaje infantil es un fiel reflejo del entorno 
social en que el niño o la niña se desenvuelve, siendo la imitación del lenguaje de los demás y 
el deseo de comunicarse las dos variables que hacen que el lenguaje se forme.

La importancia del entorno familiar: claves para favorecer el desarrollo.

   La familia, como marco de referencia y elemento esencial del entorno del niño/a es, 
conjuntamente con la escuela, el principal agente de la práctica totalidad de los aprendizajes. 
    
    Por tanto, nadie mejor que la propia familia para convertirse en un elemento vital para el buen 
desarrollo del lenguaje, mediante una serie de principios y pautas dados por el logopeda, 
fáciles de llevar a la práctica a la hora de comunicarse con sus hijos e hijas.

Desarrollo normal del habla y del lenguaje

http://kidshealth.org/parent/en_espanol/emociones/not_talk_esp.html

    Es importante que en cada una de las revisiones médicas sistemáticas, hable con su pediatra 
sobre el habla y el desarrollo del lenguaje del niño, así como sobre otros aspectos de su 
proceso evolutivo que le preocupen. Puede ser difícil saber si su hijo solo es inmaduro en su 
capacidad para comunicarse o si tiene algún problema que requeriría una atención profesional.
Las siguientes normas de referencia sobre el desarrollo pueden servir de guía
Es importante observar a los niños de esta edad a fin de detectar indicadores de que utilizan la 
voz para relacionarse con su entorno. El gorgojeo y el balbuceo son las fases iniciales del 
desarrollo del habla. Cuando los bebés se hacen mayores (a menudo en torno a los 9 meses), 
empiezan a unir sonidos, a incorporar las distintas entonaciones del habla y a decir palabras 
como "mamá" y "papá" (aunque sin entender qué significan).

   Antes de los 12 meses, los bebés deberían ser receptivos a los sonidos y empezar a reconocer 
nombres de objetos de uso común (por ejemplo, biberón, chupete, etc.). 

Entre los 12 y los 15 meses

   Los niños de esta edad deberían tener un amplio abanico de sonidos en su balbuceo (como p, 
b, m, d, o n), empezar a imitar y a aproximarse a los sonidos y palabras que modelan los 
miembros de su familia y típicamente decir una o más palabras (excluyendo "mamá" y "papá") 
de forma espontánea. Los nombres suelen ser las primeras palabras que utilizan los bebés, 
como "bebé" y "pelota". Su hijo también debería entender y seguir instrucciones de un solo 
paso ("Por favor, pásame el juguete" y similares).

De los 18 a los 24 meses

   Aunque hay una gran variabilidad, la mayoría de los niños dicen unas 20 palabras cuando 
tienen aproximadamente 18 meses y unas 50 o más cuando cumplen 2 años. En torno a esta 
edad, los niños empiezan a combinar dos palabras en frases muy simples, como "bebé llorar" o 
"papá grande". Un niño de 2 años debería poder identificar objetos de uso común (tanto cuando 
el objeto está presente como cuando se trata de imágenes del objeto), señalar sus ojos, sus 
orejas y su nariz cuando alguien se las menciona y seguir instrucciones de dos pasos (como 
"Por favor, recoge el juguete y dámelo").

    Los padres suelen presenciar grades avances en el habla de sus hijos a esta edad. El 
vocabulario del niño debería crecer considerablemente (demasiadas palabras para poderlas 
contar) y el niño debería combinar de forma sistemática tres o más palabras en frases más 
Su comprensión también debería mejorar; con 3 años, un niño debería empezar a entender 
qué significa "ponlo en la mesa" o "ponlo debajo de la cama". Su hijo también debería empezar 
a identificar colores y a entender conceptos descriptivos (por ejemplo, grande versus pequeño).


Fuente: http://kidshealth.org

martes, 13 de octubre de 2015

ARAPREM en la Ofrenda de Flores de las Fiestas de PIlar 2015


  Aquí os dejo el mensaje de nuestra presidenta Beatriz Albiac, sobre nuestra participación ayer en la Ofrenda, así como el vídeo de la entrevista que nos realizó Aragón TV, y varias fotos del desarrollo de la Ofrenda.

  Esperamos que os guste, y que el año que viene seamos muchos más.


Ayer fue el día de la Ofrenda de flores, 12/10/2015, nuestra primera ofrenda de flores juntos como ARAPREM. No puedo estar más contenta ni más orgullosa de la unión que hemos hecho todas las familias. Además de luchar al lado de nuestros pequeños, tanto fuera como dentro del hospital, nos hemos unido para celebrar sus victorias y para luchar por ponérselo cada vez más fácil una vez que salen del hospital. Ellos nos han enseñado lo que es ganar una verdadera batalla siendo “solo” un soldado muy pequeño. Y tomaremos ejemplo de ellos y lucharemos para que todo lo que se merecen esté a su alcance desde el minuto cero hasta que dejen de necesitarlo.

Ayer fue un día mágico en que pudimos dar gracias, una vez más, por ellos, por nuestros hijos, los que se quedaron y los que se fueron, porque los que se tuvieron que ir nos dieron otra gran lección y también aprendemos de ellos y les queremos como si no se hubieran ido. Así que gracias, GRACIAS PILARICA por poner a estos héroes y heroínas en nuestro camino, a sus hermanos mayores y menores que tienen un halo especial y a nosotros por darnos la fuerza para estar a su altura. Y Gracias por unirnos a todos.
Y como no, gracias a todas las personas que nos apoyan constantemente y que están a nuestro lado en cada paso sin vosotros esto no funcionaria.


¡¡¡Gracias Familia!!!
Beatriz Albiac
Presidenta de ARAPREM



ENTREVISTA DE ARAGON TV

video


FOTICOS


En breves colgaremos  fotos....

martes, 6 de octubre de 2015

Lotería ARAPREM

Nos complace informaros de que ya tenemos a la venta lotería de ARAPREM.
Si alguien quiere puede solicitarnos la cantidad que desee a través del mail:




jueves, 1 de octubre de 2015

Calendario de Actividades de Octubre



¡Buenos días!
Hoy os traemos el primer calendario de actividades que os ofrecemos desde ARAPREM. Esperamos que sean de vuestro interés y que podamos conoceros en alguna de las citas de este mes.







miércoles, 23 de septiembre de 2015

ARAPREM en la Ofrenda de flores del Pilar


Confirmada la hora de salida en la Ofrenda de Flores de las Fiestas del Pilar.

La salida se realizará desde la Plaza Aragón a las 18:09h




¡¡Nos vemos el 12 de octubre en la ofrenda!!   




sábado, 19 de septiembre de 2015

JUNTOS EN EL CAMINO

Entrada escrita por: Zara Bueno Palma, Fisioterapeuta en un Centro de Atención Temprana


¡Hola familias!

En primer lugar daros la enhorabuena a todos los creadores de la Asociación ARAPREM por este magnífico proyecto; juntos el camino se hace mejor ;-) Vuestras aportaciones son muy valiosas no solo para las familias de nuestros pequeños supervivientes sino para todas aquellas personas que buscan más información, alguna respuesta a determinadas incógnitas o simplemente otro punto de vista que ayude a comprender mejor a  estos granujas impacientes por venir al mundo.

En esta entrada quiero explicaros en qué consiste mi trabajo y qué es lo que me aporta a nivel personal. Soy Fisioterapeuta y trabajo en un Centro de Atención Temprana dentro de un equipo interdisciplinar.

Antes de comenzar quiero hacer unos apuntes sobre la definición de Atención Temprana. El libro blanco la define así:

“Se entiende por Atención Temprana el conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienen como objetivo atender lo más rápidamente posible las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar o transdiciplinar.”

He subrayado la frase “con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos” porque ha de quedar claro que no sólo son atendidos aquellos niños y niñas a los que se les ha detectado alguna deficiencia sino también aquellos que por sus antecedentes personales, como son vuestros peques prematuros, podrían presentar alguna dificultad a lo largo de su desarrollo. Dicho lo cual, me gustaría titular esta entrada “JUNTOS EN EL CAMINO”


                                                             JUNTOS EN EL CAMINO


Un día cualquiera llego al trabajo y recibo la notificación de que un hueco en mi agenda va a ser ocupado por un pequeño superviviente. ¡Qué ganas de conocerlo/a! Mientras espero que llegue el día, me informo acerca de como ha ido hasta el momento su desarrollo y evolución.
Espero impaciente y por fin llega el día, nuestro primer día de terapia. Aunque esté la sala de espera llena es inconfundible, se puede distinguir a los papás con el bebito en brazos o en el carro esperando a ser atendidos. Se palpan sus emociones: incertidumbre, ilusión, esperanza y también las mías: incertidumbre, ilusión, esperanza. En este momento ya nos vamos conociendo sin ni siquiera haber hablado. “Cualquier día puede dejar de ser un día cualquiera”

Hechas las presentaciones, subimos a la salita donde se realizarán las sesiones. Aprovechamos para charlar entre los papás y yo mientras que él o ella van conociendo este nuevo lugar. Es momento de exponer inquietudes, expectativas, hablar de los puntos fuertes y los no tanto. En resumen, vamos creando los cimientos de nuestra aventura.  -“¿Yo también puedo opinar, no? Tengo mis intereses, no los tuyos y es a través de ellos que quiero aprender”- ¡Vaya, pero si ha hablado la joya de la corona! ¡Trato hecho! “El juego es un asunto muy serio”

Poco a poco vamos entrando en acción, nos vamos conociendo y madurando  juntos a través de experiencias únicas. ¿Qué técnicas empleamos en las sesiones? Tomar nota de las más importantes: El juego, el cariño y la paciencia. Sin estas tres cosas, todos lo tendremos difícil.

Vuestros niños son luchadores natos, supervivientes que merecen los mejores cuidados. Y vosotros, papás y mamás, valientes vencedores de miedos y dignos de tanta admiración. Gracias por compartir vuestras historias. Para mí es un regalo verlos crecer cada uno a su ritmo y a su manera.


 “No hace falta ser grande para empezar pero sí empezar para ser grande”

¡¡Muchas gracias por invitarme a participar!! ;-):

Zara


martes, 8 de septiembre de 2015

¡ Ya estamos inscritos como Asociación !






Después de unos cuantos meses de papeleos....
por fin ARAPREM está inscrito en el registro de Asociaciones!!
.



  Hoy por fin hemos recibido este esperadísimo documento. Es la resolución que nos inscribe en el Registro de Asociaciones de Aragón.
 
  Hoy es un gran día para nosotros y para muchas familias que todavía no nos conocen, porque se abre un camino que estamos seguros de que va a mejorar las cosas para nuestros pequeños héroes, para los que están aquí y para los que están por llegar. Y por supuesto para sus familias.

  Muchas gracias a todos los que estáis colaborando dentro y fuera de ARAPREM, tanto a familiares, como particulares, como empresas, como instituciones o de la forma que sea. Gracias a todos.


sábado, 29 de agosto de 2015

Nuevo cartel ARAPREM

Buenos días familia, 
Os presentamos el nuevo cartel que hemos preparado para darnos a conocer a las familias.

El objetivo es  que sepan que no están solos, que pueden contar con nosotros para acompañarles en el camino. Y que nos gustaría contar con ellos para acompañar juntos a otras familias en su camino.

Un abrazo a todos, y gracias por estar ahí. 

jueves, 6 de agosto de 2015

Donar leche materna es donar vida

   Hoy os dejo aquí una noticia de esas que me encantan... llena de historias personales, de sentimiento, de generosidad, y con un valor incalculable para los bebés que lo reciben: la donación de leche materna.

    Aragón TV ha entrevistado a Vanesa, una de esas mamás especiales, con una generosidad especial, porque junto al trabajo que ya conocemos que supone criar a un bebé, saca tiempo y fuerzas para recolectar su propia leche y donarla al Banco de Leche Materna del Hospital Miguel Servet. 

   Gracias a todas las mamás que, como Vanesa, ofrecen este valioso alimento para aquellos bebés ingresados en unidades de cuidados intensivos neonatales, que por diferentes circunstancias no pueden recibirla de sus propias madres. Para estos bebés poder recibir leche materna significa contar con más garantías para poder sobrevivir. Para ellos esta leche significa vida.

   El reportaje se emitió en los informativos del mediodía que Aragón TV emitió el pasado 5 de agosto. Os dejo el link a la página donde podéis verlo. Aparece a partir del minuto 19 del informativo.

ENLACE A LA WEB DE ARAGON TV (buscar informativo 1 del día 05/08/15)


Noticia Pematuros - Estelar


jueves, 30 de julio de 2015

Encuesta Asociación de Prematuros en Aragón


¿Te gustaría contar con una Asociación de prematuros en Aragón?

¿En qué aspectos te gustaría poder contar con el apoyo de una Asociación?

En sólo dos minutos puedes responder a varias cuestiones muy sencillas y ayudarnos a conocer tu opinión sobre este asunto. Pincha el siguiente enlace y accederás a la encuesta:


Muchas gracias y un abrazo!

miércoles, 22 de julio de 2015

Noticias Prematuros

Os dejamos un interesante enlace a una noticia que habla sobre las escuelas que pueden sufrir los prematuros que llegan al mundo con menos de 1500g.
Un abrazo familias!

Pincha aquí para ver la noticia

jueves, 25 de junio de 2015

Vídeo de la entrevista sobre Estelar en Aragón Tv



Aquí os dejamos el vídeo de la entrevista completa que Aragón Tv realizó el pasado 22 de junio a Beatriz Albiac y Pilar Guallart en el programa Sin Ir Más Lejos.

¡Esperamos que os guste!


video

domingo, 21 de junio de 2015

Aparición en los medios de comunicación


   Nuestra futura Presidenta de la Asociación, Beatriz Albiac, hará una aparición mañana en el programa de Antena Aragón, Sin Ir Más Lejos. Este programa se emite en horario de 16:30 a 18:15, y probablemente haga su intervención hacia la última hora del programa, aunque no podemos precisar la hora por tratarse de un programa que se emite en directo.
     
      ¡Estad atentos! Seguro que es un gran empujón para darnos a conocer, no sólo entre otros padres de niños prematuros que todavia no nos conocen, sino entre todos los sectores de la sociedad, incluida la Administración.

   Muchas gracias Bea por todo tu trabajo y dedicación para que este proyecto de " padres ayudando a padres " salga adelante.



miércoles, 17 de junio de 2015

Afrontamiento emocional de la llegada de un bebe prematuro

Por María Flor del Castillo.
Psicóloga


    La sabiduría popular designa al embarazo como estado de buena esperanza, esto no es casualidad, ya que se trata de un periodo en el que una gran cantidad de expectativas e ilusiones giran entorno al nacimiento de nuestro bebé. En estos meses nos preparamos emocional y logísticamente para recibirlo imaginándolo sano y bello creciendo en nuestro hogar.

    El nacimiento de un hijo o una hija es momento de celebración y fiesta, pero cuando una gestación acaba prematuramente o el bebe nace con algún problema estas expectativas se quiebran bruscamente. 

    En estos casos los padres y las familias reaccionan de forma muy diversa. Estas situaciones son “crisis” que alteran el equilibrio psicológico y en ocasiones estos padres necesitarán ayuda profesional. 

    Emociones habituales en estos casos son, la tristeza, el miedo y la frustración.

    La recomendación para la tristeza, es darle espacio, comprensión y cariño. La pareja, si la hay, se deben apoyar mutuamente en estos difíciles momentos, también será bienvenido el apoyo de familiares y amistades.

    La primera vez que entren en la UCIN posiblemente se alarmen al bebe rodeado de aparatos y máquinas. Para que el miedo y la preocupación no les invadan pídanle al médico o la enfermera que les explique la función de cada uno de ellos. Esto les ayudará a sentirse más tranquilos. Aunque lo vean frágil y vulnerable, la tendencia de vida es fuerte, muchas veces está difícil prueba hace a estos niños más resistentes y luchadores.

    En cuanto a la frustración de no tener a su hijo en casa, y la sensación de angustia o culpa al dejarlo en el hospital. Es importante reconocer que el vínculo entre padres e hijos va más allá del contacto físico. En los momentos que no estamos con nuestro bebe lo podemos visualizar feliz, sano y rodeado de nuestro amor. Así no solo nos sentiremos mejor, sino que cuando estemos físicamente con él,  le transmitiremos esa positividad con una energía de amor y confianza ampliada.

    El miedo no termina al salir del hospital, la llegada a casa despierta otras inseguridades. Ahora somos nosotros los responsables de su bienestar, empresa de tal envergadura es habitual que asuste, nada mejor que el contacto día a día con nuestro bebé para comprobar que todos somos muy capaces de cumplir con esta importante misión. El bebé evoluciona, nosotros también, a todos nos toca crecer de muy diversas maneras.

    Otra emoción difícil de manejar es la frustración de no cumplir con el sueño ideal que habíamos construido con respecto a la maternidad y paternidad. Nuestro hijo o hija puede presentar más dificultades que los demás, en el momento actual y/o en el futuro, este riesgo a veces despierta en nosotros sentimientos difusos de dolor, miedo e incluso rechazo. Debemos comprender que estos sentimientos no son provocados por el bebé en sí, sino por la situación difícil que atravesamos. Conforme avanza la convivencia, las sensaciones van cambiando, vamos manejando mejor todas las dificultades por lo que va aumentando la confianza y seguridad.

    Nuestro corazón encogido se va abriendo de par en par amando a nuestro bebe por encima de todas cosas. Las dificultades del principio se convierten en los cimientos más sólidos para la crianza basada en el Amor con mayúsculas.



domingo, 14 de junio de 2015

¡¡ Necesitamos manos para tejer los primeros Packs de Bienvenida de Estelar !!

   Estelar convoca su primer evento ganchillero para conseguir "vestir" las UCIN del Hospital Miguel Servet y del Hospital Lozano Blesa (El Clínico) de Zaragoza, con hilos de amor, con puntos de esperanza, y con mucho muchísimo cariño de toda la gente que está trabajando desinteresadamente para que este sueño se haga realidad.


   Más abajo os dejo la presentación que Beatriz ha preparado para dar a conocer el proyecto de Estelar

   Y aquí os dejo un enlace para que podáis apuntaros o compartir el evento.



   ¡¡Vamos a necesitar mucha ayuda, pero estoy segura de que lo vamos a conseguir!!


















miércoles, 27 de mayo de 2015

Atención Temprana y Oportuna para el niño prematuro y sus familiares

Por Laura Pueyo Pardo.
Terapeuta Ocupacional Pediátrica.
Presidenta de la Asociación “La mirada de Lluna”

  Algunos días podemos levantarnos antes de tiempo, ya no logramos volver a conciliar el sueño, nos levantamos, nos asomamos a la ventana y observamos un día nublado. Quizá nos encantaría volvernos a la cama y seguir durmiendo, pero ahora ya no es posible, hemos de continuar con el día. Podemos decidir salir a la calle como si conociéramos las posibles consecuencias de esas nubes, o prevenir, coger un paraguas, vestirnos y calzarnos para la ocasión y continuar, sabiendo que en unas horas, o unos días puede mejorar la situación, y si estoy satisfecha porque fui previsora, ni me mojé la ropa, ni la cabeza, ni sentí frío, ni patiné, ni tuve que correr…y cuando salga el sol podré disfrutarlo y valorarlo.
 
   Me considero vocacional y apasionada de mi profesión, cuando detecto una situación que puede mejorar, intento hacer algo con ello, en esta etapa de mi vida, me he encontrado con un vacío entre las familias de los niños con prematuriedad, padres que se van de alta tras un largo ingreso hospitalario con un niño al que, muchas veces, ni siquiera llegan a sentir como un ser, como su hijo, al que aún no pueden mirar como el hijo deseado que esperaban, pero tampoco como el que ES.
    Familias con una situación especial, muchas de ellas no llegaron ni a las clases de preparación al parto, seguramente ni pudieron tomar conciencia de su embarazo en calma, ni alcanzar la baja maternal, a la mayoría de estas familias (madres y padres) les puede faltar el ajuste psicológico y emocional del último trimestre de gestación.
 
 
 
   El nacimiento de un hijo prematuro es un acontecimiento que provoca en los padres un shock emocional, el duelo será el proceso psicológico general típico en los padres de los bebés prematuros. El rol parental se verá alterado durante el ingreso de un bebé prematuro.
 
  Los padres de los niños prematuros ingresados desarrollan con mayor frecuencia sentimientos de estrés, ansiedad, desesperación y desesperanza…ni siquiera estar cerca de otros padres de niños prematuros les anima a hablar entre ellos, muchas veces, no se acercan a la pareja de al lado, por temor, nadie sabe qué hijo/a puede estar peor, que situación puede ser más grave, o incluso si esos bebés estarán allí mañana.
 
  Cierto es que las unidades de neonatología 24h de puertas abiertas han mejorado está situación inicial, pero no es suficiente. Las estrategias de apoyo a los padres durante la hospitalización del bebé han de ser un objetivo asistencial, y por ello desde la Asociación “La mirada de LLuna” y con la colaboración de espacios por parte del Hospital Miguel Servet de Zaragoza, creamos un espacio de encuentro para padres tanto ingresados como de alta, y/o profesionales, donde poder encontrarse cuando cada uno lo necesite o deseé, y en el cual les acompañamos en la medida de nuestras posibilidades.
 
  Los Talleres de encuentro de padres son una intervención dirigida a dar apoyo emocional a la familia. En estos talleres los padres pueden mejoran la confianza en sí mismos mediante la adquisición de conocimientos sobre el cuidado de su hijo o sentirse comprendidos y expresar demandas, sentimientos…muchas veces en común con otras familias allí presentes. Además, los talleres, facilitan a los profesionales a conocer las percepciones y necesidades de los padres, para establecer intervenciones que minimicen del impacto emocional y favorezcan la vinculación segura con sus hijos/as.
 
  Fomentamos ese contacto precoz que es un promotor de la vinculación afectiva del niño y de sus figuras de apego. Los padres de niños prematuros necesitan ser acompañados en la construcción del vínculo afectivo con su hijo en la mayoría de casos.
 
  La otra necesidad detectada en mi experiencia profesional, unida al vacío de las familias, es la atención oportuna a estos niños/as prematuros. La frustración que me ha supuesto estos últimos años, observar la frecuencia de nacimientos prematuros, conocer las consecuencias de la prematuriedad y, no poder conformarme en mi día a día laboral la llegada de niños a edad avanzada al Cdiat (Centro de desarrollo infantil y atención temprana), sabiendo el tesoro que supone la plasticidad cerebral del ser, y la importancia de los 7 primeros meses de vida de atención al desarrollo psicomotor del niño.
 
  De sobra conocemos que alrededor del 10% de los niños que nacen en nuestro país son prematuros y un 1-2% son muy prematuros, que la prematuriedad va en aumento debido a distintos factores, siendo la mayor edad materna y la gemelaridad los principales responsables de su aumento según estudios científicos, y que, la prematuridad justifica un 75% de la mortalidad perinatal y un 50% de la discapacidad en la infancia.
 
  Durante el ingreso en el hospital los recién nacidos prematuros pueden padecer enfermedades por la inmadurez de sus órganos como son:
 
  •  Enfermedad de membrana hialina ü Displasia broncopulmonar
  •  Pausas de Apnea ü Ductus arterioso permanente
  •  Sepsis o infecciones nosocomiales
  •  Hemorragia intraventricular
  •  Leucomalacia periventricular
  •  Enterocolitis necrotizante
  •  Anemia
  •  Retinopatía del prematuro
 
  Sabemos además, que los problemas derivados de la prematuriedad afectan fundamentalmente al neurodesarrollo, crecimiento, órganos de los sentidos y aparato respiratorio y que son más frecuentes cuanto menos es la edad gestacional y el peso. También, que los trastornos cognitivos que condicionan trastornos de aprendizaje son los trastornos más frecuentes, y que por un lado, el déficit atencional y TDAH es el trastorno neuroconductual más frecuente, y por el otro, la parálisis cerebral es la secuela motora más grave.
 
  Las lesiones cerebrales del prematuro no solo condicionan la destrucción del tejido sino también reorganización aberrante de las conexiones. Incluso las lesiones más pequeñas podrían producir secuelas. Las lesiones más frecuentes son la hemorragia intraventricular y la leucomalacia periventricular.
 
  Por último, los bebes prematuros no han tenido la oportunidad de desarrollar la flexión fisiológica que ocurre en el último trimestre de gestación. Los niños muy prematuros son muy vulnerables a la deformación mecánica debido a la plasticidad de su esqueleto.
 
  Los programas de seguimiento están dirigidos a la detección precoz de los problemas más frecuentes asociados a la prematuriedad. La exploración neurológica y el patrón de movimiento generales permite diagnosticar precozmente el riesgo de que se desarrolle una parálisis cerebral.
 
  Pero no son suficiente para evitar secuelas graves, desde la Asociaicón “La mirada de Lluna”, trabajamos por la detección, prevención y la atención oportuna de dificultades en la infancia, creemos no puede hablarse de prevención sin una precoz y meticulosa detección de riesgo neuromotor, y, por lo tanto, cuando llegan a derivarse a los centros de Atención Temprana, la patología ya suele estar fijada, suele ser evidente y, entonces, estamos ya hablando de rehabilitación.
 
  Por ello, nuestro objetivo general es detectar, prevenir e intervenir precozmente, en el bebé y el entorno, ante alteraciones que puedan indicar riesgo de padecer discapacidad o dificultades en el desarrollo global del niño y acompañar a la familia en el camino hacia la mejor calidad de vida y, derivar inmediatamente a CDIATS o profesionales de la Atención Temprana. Fundamental, tanto en el crecimiento como el desarrollo, valorar al bebé siempre en base a la edad corregida. Y, a partir de aquí, tras una devolución a los padres y unas primeras orientaciones para saltarnos el sentimiento de estar en “Tierra de nadie”, planteamos algunas de las siguientes actividades:
 
  Masaje Infantil y método canguro
  Terapia orofacial Psicomotricidad
  Acompañamiento familiar Fisioterapia
  Terapia ocupacional…
 

 
  Nuestra visión no va enfocada a trabajar, trabajar y rehabilitar en casa, sino a detectar signos de alarma, contener a la familila y explicarles algunas sencillas orientaciones que pueden incorporar en su día a día en casa, tanto de posicionamiento, como de alimentación, sueño…y sobre todo de juego y relación con el bebé para favorecer la vinculación y fomentar el desarrollo y la maduración del niño prematuro, actividades sencillas que mantienen activo y en evolución a un cerebro inmaduro, y ofrece la posibilidad al recién nacido de que no se fijen patologías a partir de las alteraciones detectadas precozmente, o si hubiera discapacidad las secuelas sean lo menos graves posibles.
 
  La metodología en la cual creemos se basa en:
 
  •     ESCUCHA, OBSERVACIÓN…ESTAR
  •     Partimos del respeto al niño y la familia, acompañamiento no invasivo.
  •    Conocemos la realidad y el desarrollo del niño y el entorno familiar para apoyar y potenciar el mismo.
  •     Trabajamos desde la escucha y la cercanía con el otro, partiendo de nuestra disponibilidad y acople corporal.
  •     Importancia de la comunicación, incluyendo, la comprensión del gesto, el movimiento, la expresión corporal, la voz y la palabra, el tono y la presencia.
  •     La observación desde el respeto y la aceptación con precisión, siendo meticulosos pero sin juicios ni interpretación. Desde la desculpabilización.
  •     Aprovechamos la motivación de cada niño de comunicarse con sus padres, y más delante de relacionarse con los objetos, para favorecer el desarrollo de cada una de las áreas del desarrollo, área motora, intelectual, social y emocional, convirtiendo cada adquisición y descubrimiento en un aprendizaje significativo para el niño compartido con la familia que le va dando reconocimiento con la mirada puesta en cada logro desde el niño que “ES”.
 
 
  En conclusión, el tema de la prevención es un aspecto que está cobrando cada vez mayor realce, pero para poder iniciar precozmente un tratamiento, hay que realizar un diagnóstico también oportuno. De aquí es que surge la necesidad de buscar alternativas sencillas, de fácil y rápida aplicación para médicos, terapeutas y otros profesionales no especialistas en la materia, que les permitan sospechar y en última instancia derivar los niños para una evaluación más detallada al especialista y aprovechar la plasticidad cerebral con intervenciones tempranas, acertadas, meticulosas y no invasivas.
 
  A partir del trabajo conjunto interdisciplinar, y la adecuada evaluación, planteamos la intervención temprana, no únicamente sobre el niño, ni más concretamente, sobre el área motora del niño, sino desde el acompañamiento a la familia junto al niño y en relación a su entorno más inmediato.
 
  Fundamental hacerles saber a los padres que no están solos, que están rodeados de personas que quieren ayudarles a creer lo que son, los mejores padres que pueden tener sus pequeños. Que son los mejores profesionales de sus hijos.
 
  Importante realizar valoraciones de forma continuada en el período ventana (momento en el que no aparecen los signos de posibles secuelas), quizá algunas alteraciones no lleguen a fijarse como patologías o se reduzca la gravedad.
 
  Un trabajo que comienza con la facilitación de creación de vínculos afectivos seguros y saludables entre el/los bebés y los padres, que continúa desde la escucha, vibra desde el contacto, sigue con la contención, alcanza el acople tónico-emocional, favorece el desarrollo psicomotor del niño, fomenta su autonomía y su identidad y previene la disfunción y/o la patología acompañando a la familia en su camino con calidad de vida.
 
  Desde “La mirada de Lluna” caminamos hacia la conciencia social de que la Atención Temprana y Oportuna es una medicina, gratuita y sanadora, al alcance de todos.

Laura Pueyo.